Op 4 februari gaf Els Smekens, MSc special education needs autisme, een workshop rond het begeleiden van eetproblemen bij kinderen en jongeren met ASS. Lees hier het verslag en ontdek nuttige tips.
Inleiding
Veel mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) ontwikkelen een bijzondere manier van eten. Hierdoor komen eetproblemen in het algemeen meer voor bij mensen met ASS dan bij mensen zonder ASS. In de begeleiding van eetproblemen bij kinderen en jongeren met ASS vormt het uitbreiden van de voedingskeuze een belangrijk aspect. Het doel is om ervoor te zorgen dat het kind of de jongere alle nodige voedingsstoffen in voldoende mate binnenkrijgt, zodat het lichaam optimaal verder kan ontwikkelen. Om het kind of de jongere hierin goed te kunnen ondersteunen, is kennis nodig over de onderliggende kenmerken van ASS, die een invloed kunnen hebben op de manier van eten. Hoewel al deze kenmerken een kwetsbaarheidsfactor kunnen zijn voor de ontwikkeling van eetproblemen, gelden ze niet voor iedereen en dient de behandeling op het individu afgestemd te zijn.
Onder de waterlijn duiken, op zoek naar mogelijke oorzaken voor het gedrag
Bij iemand met autisme zien we in de eerste plaats het gedrag: moeilijk of heel selectief eten; alleen bepaalde voedingswaren eten, soms enkel voeding van éénzelfde kleur; bepaalde maaltijden alleen maar op één specifieke dag of plek eten; spanningsvolle tafelmomenten; …
Om kinderen en jongeren met ASS te kunnen helpen, is het belangrijk om voorbij dat gedrag te kijken en te begrijpen wat er onderliggend aan dat gedrag speelt. Als het over autisme gaat, wordt daarom heel vaak de metafoor van de ‘ijsberg’ gebruikt. Het bovenste deel is het gedrag dat we zien, maar het grootste stuk van de ijsberg zit onder de waterlijn. Om het gedrag beter te begrijpen, wordt er dus best onder de waterlijn gekeken. Zeker bij jonge kinderen is dit zeer belangrijk, aangezien zij nog niet kunnen verwoorden wat ze als moeilijk ervaren.
In de eerste plaats zit bij mensen met autisme onder die waterlijn een andere waarneming.
De zintuigelijke prikkels worden op een andere manier ervaren. Daarnaast denken mensen met ASS vaak op een andere manier. En ook dat andere denken maakt dat het eten op een bijzondere manier gebeurt.
Waarneming
Bij mensen zonder ASS worden binnenkomende prikkels op een flexibele manier verwerkt: alle prikkels worden tegelijk verwerkt, maar worden niet allemaal even sterk op de voorgrond gezet en waargenomen. Hierdoor kunnen meerdere prikkels tegelijk bestaan en gemakkelijk geïntegreerd worden tot één geheel. Voor mensen met ASS is dat veel moeilijker. Er is een gefragmenteerde waarneming, met een voorkeur om alles apart waar te nemen. Spreek dus één zintuig tegelijk aan. Er kan ook een hypergevoeligheid (overgevoeligheid) zijn voor bepaalde zintuigen of prikkels. De informatie van dat zintuig wordt maximaal verwerkt. Andere prikkels komen op dat moment wel binnen, maar worden niet met dezelfde intensiteit verwerkt in de hersenen. Er is bij wijze van spreken geen bandbreedte meer over. Een gebrek aan voorspelbaarheid of controle is extra belastend bij hypergevoeligheid. Prikkels die voorspelbaar zijn of onder de eigen controle vallen, zijn gemakkelijker te verdragen. Anderzijds kan er ook hypogevoeligheid of te weinig voeling zijn met de prikkels die via een bepaald zintuig binnenkomen.
Denken
Het denkproces van mensen met ASS wordt gekenmerkt door contextblindheid. Waar mensen zonder ASS de context meteen interpreteren en pas daarna details waarnemen, zien mensen met ASS eerst alle details. Pas nadien kunnen ze de context interpreteren en begrijpen. Door gebrek aan centrale coherentie of detail denken zijn kleine wijzigen in een context belastend. Veranderingen vallen niet alleen op, ze zorgen er ook voor dat een context als ‘anders’ wordt ervaren. In de begeleiding wordt daarom best veel aandacht besteed aan de transfer van vaardigheden. Aangeleerd gedrag wordt namelijk niet zomaar overdragen naar een nieuwe context, ook al lijkt deze voor de buitenwereld heel gelijkaardig. Door het detail denken kunnen er bovendien verkeerde linken ontstaan tussen ervaringen en eigenschappen van voeding. Zo kan alle rode voeding vermeden worden, wanneer men zich ooit verslikte in een rood snoepje. Deze manier van denken, wordt versterkt door moeilijkheden op vlak van executieve functies (d.i. functies in de hersenen die zorgen voor gecontroleerde verwerking van informatie, zoals plannen, beslissen en het doelgericht oplossen van problemen) en een gebrek aan inbeeldingsvermogen. Hoewel er veel fantasie kan zijn, is het moeilijk om zich een concreet beeld te vormen van iets wat ver is in ruimte en tijd. Een link tussen oorzaak en gevolg wordt hierdoor moeilijk gezien en zaken worden letterlijk begrepen. Er is een voorkeur voor een wetenschappelijke benadering en een grote nood aan heldere uitleg.
Bijkomend kent het denkproces bij mensen met ASS een tragere ontwikkeling van de Theory of mind (TOM), dat is de vaardigheid om zich een beeld te vormen van de gedachten en gevoelens van iemand anders. Jonge kinderen met ASS zullen gedrag niet louter stellen om iemand te plezieren. Zij willen bijvoorbeeld uitgelegd krijgen wat het gevolg is van gezond eten of net niet gezond eten, alvorens ze hun gedrag zullen aanpassen. Dit bemoeilijkt het aanleren van gedrag en versterkt het belang van geloofwaardigheid en heldere onderbouwing in de begeleiding.
Samengevat wordt begrijpelijk dat moeilijk eetgedrag bij jonge kinderen met ASS veel vaker gerelateerd is aan moeilijkheden met de waarneming of de contextblindheid en dus geworteld is in ‘niet kunnen’ i.p.v. ‘niet willen’. Wanneer jonge kinderen voedsel weigeren, is dit niet om iemand te kwetsen; dit vereist namelijk een hogere mate van TOM. Dit is cruciale informatie voor ouders om conflict en frustratie te verminderen.
Tot slot is blijvende aandacht nodig voor andere mogelijke oorzaken van (eet)problemen, buiten ASS. Schrijf problemen met eten of slikken niet toe aan de ASS, zonder andere mogelijke oorzaken uit te sluiten: zo kunnen problemen met de spierbeheersing kauwen en slikken bemoeilijken; medische problemen zoals constipatie, keelontsteking of medicijnengebruik, kunnen interfereren met de eetlust enz.
Vanuit observatie naar tips bij het eten
De moeilijkheden met het combineren/integreren van meerdere prikkels en het andere denkproces bij kinderen met ASS, hebben op verschillende manieren effect op het eetgedrag. Door het eetgedrag te observeren en te bevragen, eventueel aan de hand van een vragenlijst, kan een beeld worden gevormd van de domeinen waarmee dit specifiek kind of deze jongere het moeilijk heeft. Het begrijpen van die andere waarneming en het effect van over- of ondergevoeligheid of detail denken op eetgewoonten en voedingskeuzes, geeft vervolgens handvatten voor de begeleiding. Bedenk dat bij oudere kinderen en jongeren een vertrouwensband hierbij heel belangrijk is. Zij proberen hun moeilijkheden net vaak te verbergen en zullen je hier pas een inkijk in geven wanneer ze zich veilig voelen.
a) Gefragmenteerde waarneming:
Tip: Bied voeding afzonderlijk aan. Ook binnen eenzelfde zintuig is er namelijk de voorkeur voor afzonderlijke prikkels en pure smaken. Pureer bijvoorbeeld niets samen. Het gebruik van een bord dat verdeeld is in vakjes, kan ook helpen.
b) Visuele hypergevoeligheid:
Tip: Let op storende invloed van zon en reflecterend materiaal (bv. wit tafellinnen of blinkend bestek). Deze visuele prikkels overheersen in de ervaring, waardoor er geen ruimte meer is om te proeven of te ruiken. Niet zien wat er op je bord ligt, kan prikkels rond eten verstoren, zoals het hongergevoel of de zin om te eten.
c) Hypergevoeligheid voor geluid:
Tip: Vermijd omgevingsgeluid tijdens het eten (zoals dampkap, muziek, praten aan tafel, televisie die speelt…). Het kan nodig zijn om het feitelijke eten los te koppelen van het sociale aspect dat bij eten hoort. Maak bijvoorbeeld een afspraak: de eerste 10 minuten wordt er aan tafel in stilte gegeten. Daarna is er tijd en ruimte om te praten. Zo bewaar je voor de andere gezinsleden de gezelligheid rond het eetmoment. Een restaurant bezoek of etentje met bezoek is lastig omwille van veel omgevingsgeluid.
Tip: Een eetzaal op school is vaak heel druk. De school kan een rustige plek voorzien, waar niet gepraat mag worden, naast een refter voor kinderen die wel bij een babbel hun boterhammen kunnen opeten. Een koptelefoon met eigen gekozen muziek (voorspelbaarheid en controleerbaarheid) kan ook helpen bij het zich afsluiten van externe geluiden.
d) Hypergevoeligheid voor geur:
Tip: Bied eetwaren afzonderlijk aan. Voeg geen kruiden toe en gebruik geen pikante eetwaren of sterke sauzen. Uitgesproken geuren van bepaald voedsel kunnen namelijk overheersen en interfereren met de eetlust.
Tip: Ook andere geuren (deodorant, parfum, onderliggende lichaamsgeuren) kunnen bij mensen met ASS de link tussen eten en de geur van voeding verstoren. Geur en eten zijn sterk aan elkaar gebonden. Als je eten ruikt, maakt je lichaam speeksel aan. Eetlust vermindert, wanneer andere geuren interfereren.
e) Hypogevoeligheid voor geur:
Tip: Wanneer sterke geuren nodig zijn om een hongergevoel op te wekken, of om te weten dat iets eetbaar is, zijn (beveiligings)maatregelen aangewezen, zodat er niet wordt overdreven. Sommige van deze kinderen willen bijvoorbeeld overal curryketchup of mosterd op doen.
f) Hypergevoeligheid voor smaak:
Tip: Gebruik plastic bestek, want zilveren of metalen bestek kan een smaak afgeven.
Tip: Kruid niet te fel, niet pikant.
Tip: Bied smaken afzonderlijk aan.
g) Tactiele hypergevoeligheid:
Tip: De zone in en rond de mond kan overgevoelig zijn. Sommige voeding kan als pijnlijk ervaren worden en hierdoor geweigerd worden, waardoor alsmaar minder etenswaren gegeten worden. Maar ook bestek kan pijnlijk zijn, waardoor er soms met de handen gegeten wordt. Gebruik dan zacht bestek en geef voorkeur aan zacht, plat gekookt voedsel of puree.
Tip: Met de handen eten wordt ervaren als veilig, omdat voeding verkend kan worden en met de handen meteen tussen de tanden gestoken kan worden, zodat het snel zacht wordt. Je kan ook vingervoedsel voorzien.
h) Tactiele hypogevoeligheid:
Tip: Kinderen die niet voelen wanneer eten genoeg bewerkt (bv. gekauwd, gesneden, geplet) is en veilig is om door te slikken, kunnen een voorkeur ontwikkelen voor harde, krakende voeding, waarbij ze horen wanneer het eten voldoende bewerkt is en ze het kunnen doorslikken. Je kan variëren en het menu uitbreiden door andere harde voeding aan te bieden (noten, crackers, …).
Tip: Met de handen eten, helpt om te voelen of eten voldoende bewerkt is om te kunnen doorslikken.
Tip: Beveilig. Dit zijn ook de kinderen die te veel in hun mond steken, omdat ze niet voelen wat er al in zit. Daardoor lukt slikken soms niet meer.
Tip: Stop eten direct tussen de tanden, omdat het kind dan niet moet voelen met de tong.
i) Proprioceptieve hypogevoeligheid:
Te weinig voeling met de signalen van het lichaam, zoals honger, dorst, verzadiging, en pijn, geeft gevaar voor te weinig drinken en blaasontsteking, of net overeten, wegens geen verzadigd gevoel.
Tip: Installeer vaste eet/drinkmomenten aan de hand van een wekker/herinnering op de gsm. Bied vaste hoeveelheden aan, zoals een vast aantal boterhammen en bied structuur door ook een vaste plaats te geven waar gegeten wordt. Bv enkel aan tafel.
Tip: Beveilig, indien te warme voeding wordt gegeten. Sommige mensen willen hun eten daarom graag eerst laten afkoelen.
j) Moeilijkheden in het denkproces:
Tip: Kinderen met ASS verwachten dat medische informatie komt van iemand die een medische opleiding heeft. Werk daarvoor samen met een huisarts en verwijs de kinderen naar de arts voor praktische informatie omtrent gezondheid. Uitspraken zoals ‘je moet groenten eten’ moeten onderbouwd worden, bijvoorbeeld door studies die aangeven hoeveel gram groenten kinderen per dag nodig hebben.
Leren proeven
Het uitbreiden van het eetpatroon of werken aan een andere manier van eten bij mensen met ASS gebeurt het best tijdens ‘leermomenten’, onder begeleiding van professionele hulp. Op die manier blijft er ruimte voor gezellige tafelmomenten in het gezin. Enkele tips:
- Een oefen- of leermoment gebeurt het best in stilte, of met voorspelbare achtergrondmuziek (gefragmenteerde waarneming).
- Bij gewenning aan voedsel, wordt best ook het aspect ‘geur’ meegenomen (denk aan hypergevoeligheid). De geur van bepaalde voeding waarnemen of kunnen verdragen, is een eerste stap bij smaakontwikkeling en in het proces ‘proeven’.
- Over het algemeen moet een nieuwe smaak ongeveer 10x geproefd worden, vooraleer men kan zeggen of men iets lust. Iemand die hypergevoelig is voor smaak en iets al even in de mond heeft durven nemen, om het daarna uit te spuwen, heeft al een geweldige stap gezet. Doorslikken komt wellicht later.
- Gebruik heldere communicatie. ‘Proeven’ betekent iets in de mond nemen, maar nadien ook terug mogen uitspuwen (cfr. Wijn proeven). Vaak bedoelen wij met proeven ‘neem het in je mond, kauw erop en slik het door’. Als we willen dat eten doorgeslikt wordt, moeten we dat benoemen.
- Maak boodschappen visueel duidelijk, dat biedt meer houvast. Bv. proeven: Zet een spuugbakje klaar of schrijf op een briefje dat ze het mogen uitspuwen.
- Het vervolgens overdragen van de aangeleerde oefeningen naar de thuiscontext is een proces van kleine stapjes dat veel tijd en inspanning vraagt van zowel het kind/de jongere als de ouders (denk aan de contextblindheid en detail denken). Communiceer dit naar ouders en bevraag wat haalbaar is voor hun als gezin en wat voor hen de prioriteiten zijn.
Overkoepelende tips voor de praktijk
Het is gemakkelijker om dingen aan te leren, dan dingen af te leren.
Bv.: Een dagschema of nieuwe dagindeling (nieuwe hobby, …) kan helpen wanneer er te veel gegeten wordt. Hierdoor zijn er minder lege momenten die met eten opgevuld kunnen worden.
Bv. Wanneer op de beurt wachten lastig is, kan het helpen om activiteiten tijdens het wachten toe te staan, bv. Iets vouwen met servetten.
Werk visueel. Veel mensen met ASS zijn visueel ingesteld.
Bv.: Wanneer er te veel gegeten wordt, een kleiner bord aanbieden. Dan lijkt de portie groter.
Bv.: Visualiseer de stapjes in het proces.
Bv.: Ondersteun boodschappen en communicatie met beeldmateriaal.
Werk in kleine stapjes.
Bv.: Bij tactiele gevoeligheid, moet je beginnen met het kunnen verdragen van dingen rond de mond: eerst met de vinger rond de mond aanraken en vervolgens stap voor stap een beetje dichter komen bij de mond.
Wees altijd voorspelbaar.
Bv.: “Zeg wat je doet en doe wat je zegt.” Begeleid het eigen handelen met woorden, bv. aangeven
waar het kind zal aangeraakt worden
Bv.: Maak het stappenplan kenbaar
Bv.: Maak de context voorspelbaar, bv altijd dezelfde muziek opzetten, een vast moment voor de afspraak.
Bv.: Communiceer eventuele uitzonderingen op regels duidelijk, zodat alles voorspelbaar blijft. Leg uit wat gaat komen en hoe dat eruit zal zien.
Werk zichtbaar; doe niets stiekem.
Bv.: Meng niet zomaar een nieuwe smaak bij een gekende smaak (bv. puree). Kleine veranderingen worden opgemerkt en wanneer je dit stiekem doet, riskeer je dat ook de reeds gekende smaak niet meer ‘veilig’ is (detail denken).
Tips omtrent communicatie
Communiceer zelf letterlijk, benoem de dingen zoals ze zijn.
Bv.: Klassieke spelletjes die beroep doen op verbeelding “een hapje voor oma”, werken niet.
Bv.: Zeg niet ‘deze vis heeft geen graten’. Elke vis heeft immers graten, anders valt ze uiteen.
Zeg wel: ‘Uit deze vis zijn alle graten verwijderd.
Ondersteun je eigen communicatie met visueel materiaal.
Bv.: Bied keuzemogelijkheden altijd visueel aan, om te vermijden dat kinderen met ASS de laatste mogelijkheid die je opsomde gewoon herhalen (echolalie). Werk met een menu om te laten kiezen tussen enkele dingen.
Maak de mogelijkheid tot communiceren duidelijk en concreet voor deze kinderen en jongeren.
Bv.: Jonge mensen met ASS voelen niet de nood om te communiceren wat er in hen omgaat. Omwille van vertraagde TOM, denken zij “wat ik weet, weet iedereen, dus als ik weet dat ik honger heb, dan weet iedereen dat ik honger heb”. Het is in hun ogen dan ook niet nodig om bv. een boterham of een glas water te vragen bij honger of dorst. Maak een kaartje met dingen die ze kunnen vragen. Dat herinnert hen eraan dat ze het mogen vragen, en lokt communicatie uit. Stel niet alles meteen beschikbaar, maar laat de kinderen oefenen aan de hand van prentjes die ze kunnen afgeven en waarbij ze een zinnetje hebben dat ze kunnen zeggen.
Bv.: Kinderen met ASS weten niet altijd hoe ze iets kunnen weigeren. Het leren weigeren op een goede manier ‘nee bedankt, ik lust dat niet’, is een vaardigheid die moet aangeleerd worden. Geef houvast met een zinnetje dat ze kunnen zeggen. Schrijf dit op een kaartje, zodat ze het bij zich kunnen houden.
Referenties/literatuurtips
Hier vind je een document van Els Smekens met aanvullende literatuur
Zie ook www.elssmekens.be