Kapstokken i.v.m. kinderen met autisme

(Prof. dr. Herbert Roeyers, Vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie, UGent)

Inleiding

Autisme, een stoornis volgens de DSM, heeft een lange geschiedenis. Het werd voor het eerst beschreven in 1980 in diagnostische handboeken. Sindsdien zijn er verschillende onderverdelingen geweest, maar uiteindelijk is men overgestapt naar één bredere classificatie: de autismespectrumstoornis (ASS). Binnen de DSM-criteria worden enkele voedingsgerelateerde kenmerken genoemd, zoals de voorkeur om dagelijks hetzelfde te eten en negatieve reacties op bepaalde texturen. Bij verdere toelichting van de criteria vinden we meer details, zoals extreme reacties op of rituelen rondom smaak, geur, textuur of het uitzicht van voedingswaren of een zeer sterke afkeur van bepaalde voedingsmiddelen.

Diagnose

Autisme is een diagnose die betrouwbaar kan worden vastgesteld. De diagnose kan al op jonge leeftijd worden gesteld, zelfs bij kinderen van 2 à 3 jaar. In de praktijk gebeurt de diagnose echter vaak later, gemiddeld rond de leeftijd van 60 maanden (5 jaar).

Prevalentie

Uit de meeste studies blijkt dat de prevalentie van autisme rond de 1% ligt. Dit percentage is lager dan dat van eetstoornissen, wat alvast betekent dat niet alle mensen met een eetstoornis ook autisme kunnen hebben. Autisme komt 3 à 4 keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes, maar bij meisjes wordt de diagnose niet altijd vastgesteld of pas later gesteld.

Autisme en voedings- en eetstoornissen

Autisme bij personen met een eetstoornis

Onderzoek toont aan dat de kwaliteit van leven van mensen met zowel autisme als eetstoornissen lager is dan die van mensen met eetstoornissen zonder autisme. Daarnaast reageren mensen met autisme minder goed op conventionele behandelingen voor voedings- en eetstoornissen. Er is een cluster binnen anorexia nervosa (AN) die meer kenmerken van autisme vertoont. Deze groep ervaart vaak meer depressie en angst, ernstigere AN-symptomen en minder gewichtstoename na behandeling. Dit roept vragen op over de redenen voor de overlap tussen autisme en eetstoornissen. Er bestaan veel hypothesen, maar de bevindingen zijn beperkt.

Er is weinig onderzoek naar de prevalentie van ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) bij mensen met autisme. De algemene prevalentie van ARFID ligt tussen 0,3% en 15,5%, terwijl de prevalentie van autisme bij personen met ARFID tussen de 8,2% en 54,8% ligt. Uit een grote Amerikaanse studie blijkt dat 21% van de kinderen met autisme kenmerken van ARFID vertoont.

Autismescreening is dan ook relevant bij de diagnose van voedings- of eetstoornissen. Er is ook behoefte aan toegankelijke, autismevriendelijke diensten voor deze stoornissen. Ook is het belangrijk dat hulpverleners gesensibiliseerd worden over deze overlap. Interventies gericht op het verminderen van autismekenmerken met als doel het beïnvloeden van eetstoornissen zijn niet de juiste aanpak.

Eetproblemen bij personen met autisme

Eetproblemen bij kinderen met autisme

Uit onderzoek blijkt dat een substantieel aantal kinderen met autisme voedings- of eetproblemen heeft. Selectief eetgedrag komt het vaakst voor, maar is vaak van voorbijgaande aard en maakt ook deel uit van de typische ontwikkeling. Er zijn geen specifieke kenmerken (zoals IQ, aantal autismekenmerken of adaptief gedrag) die gerelateerd zijn aan atypisch eetgedrag. We moeten ons afvragen wanneer voedingsgedragingen die bij de typische ontwikkeling horen, problematisch worden en wanneer er moet worden ingegrepen.

Goede diagnostiek is belangrijk: gaat het om een bijkomend eet- of voedingsprobleem, of is het onderdeel van autisme? Daarnaast is een individuele benadering van het kind in de context noodzakelijk, in plaats van het volgen van standaardprotocollen. Er moet ook aandacht zijn voor hoe kinderen met autisme omgaan met voedingsproblemen in sociale contexten, zoals op school. Vaak leren we het meest van jongeren die zelf al oplossingen hebben gevonden om om te gaan met eetproblemen op school.

Risicofactoren en gevolgen voor atypisch voedings- en eetgedrag bij kinderen met autisme

Atypisch voedings- en eetgedrag bij kinderen met autisme wordt vooral gelinkt aan verschillen in sensorische verwerking. Onderzoek toont in mindere mate ook verbanden met rigiditeit, moeilijkheden met executieve functies, sociale-communicatieve problemen, gastro-intestinale klachten en medicatie. Medicatie kan invloed hebben op het hongergevoel en de smaakperceptie, en moet daarom in overweging worden genomen.

Ouders rapporteren vaak dat atypisch eetgedrag een bron van stress en frustratie is, door zorgen over het dieet van het kind, verstoorde maaltijden, niet beantwoorden aan neuronormatieve voedingspraktijken, onwetendheid bij anderen, gebrek aan toegankelijke professionele hulp en verwijten en inadequate adviezen. Gedragstherapeutische interventies hebben vaak maar een beperkte evidentie bij kinderen en jongeren met autisme. Bovendien rapporteren volwassenen vaak een retrospectief voedseltrauma, bijvoorbeeld doordat ze als kind gedwongen werden om te eten, wat lang impact kan hebben.

Hoewel er op groepsniveau geen significant verschil in opgenomen voedingsstoffen tussen kinderen met autisme en neurotypische kinderen, is bij een vermoeden van voedingsrisico’s een assessment noodzakelijk om te bepalen of een voedingsinterventie nodig is.

Baby’s en peuters

Bij baby’s en peuters komen voedingsproblemen vaak voor, maar de resultaten van studies en meetmethoden zijn inconsistent, mede door de heterogeniteit van autisme. Ouderlijke bezorgdheid over voedingsproblemen moet de nodige aandacht krijgen. Voedingsproblemen kunnen aanleiding geven tot verhoogde waakzaamheid voor vroege kenmerken van autisme. Of er vroegtijdige interventies nodig zijn, moet nog verder onderzocht worden. Vroege pre-emptieve (of prodromale) interventies kunnen mogelijk de basis vormen voor een systematische, evidence-based en ethische zorgbenadering.

Hulpverlening binnen een neurodiversiteitskader

Vanuit een neurodiversiteitskader moeten neuronormatieve verwachtingen en doelstellingen kritisch worden bekeken. Verschillen moeten worden gerespecteerd, en ondersteuning moet zich niet richten op het “normaliseren”, genezen of behandelen van autisme. Interventies op basis van radicaal behaviorisme (zoals Applied Behavior Analysis (ABA)) of interventies die aanzetten tot maskeren, trauma kunnen veroorzaken, autonomie beperken of authentiek autistisch gedrag onderdrukken, zijn onacceptabel. Dignity-based practice, waarbij ook de expertise van kinderen en hun ouders wordt geïncludeerd, verdient de voorkeur boven enkel evidence-based practice.

Het neurodiversiteitskader erkent dat atypisch eetgedrag vaak een adaptieve reactie is, en niet manipulatief of maladaptief. Het neurodiversiteitskader neemt bij atypisch voedingsgedrag in overweging dat:

het kind met autisme overweldigd kan zijn door de omgeving (het voedsel, de geuren, de geluiden, de lichten,…) die het niet onder controle heeft
het kind met autisme angstig is omdat eetsituaties vaak gepaard gaan met negatieve opmerkingen over authentiek autistisch gedrag zoals repetitieve motorische bewegingen
het kind met autisme vaak in het verleden werd gedwongen om te eten
het kind vaak werd berispt omdat het de neuronormatieve normen bij de maaltijd overschreed
het kind bij de maaltijd geen toelating krijgt om strategieën toe te passen die te maken hebben met sensorische overprikkeling, zoals het dragen van een koptelefoon of zonnebril, alleen of afgezonderd eten,….
anderzijds dergelijke strategieën, zoals het dragen van de koptelefoon, tot vreemde sensorische gewaarwordingen kunnen leiden in combinatie met eten
….

Besluit

Er is nog weinig bekend over de relatie tussen autisme en voedings- en eetmoeilijkheden of stoornissen. De hoge prevalentie van deze problemen onder mensen met autisme vraagt om beter onderzoek, met een focus op longitudinale trajecten en relevante beïnvloedende factoren. Theoretische modellen en interventies die zijn ontworpen voor neurotypische kinderen zijn vaak weinig nuttig. Een neurodiversiteitsbevestigende aanpak, zowel in onderzoek als zorg, is essentieel om vooruitgang te boeken. Atypische sensorische verwerking is daarbij ongetwijfeld een belangrijke factor.

Literatuur

Adams, K. L., Mandy, W., Catmur, C., & Bird, G. (2024). Potential mechanisms underlying the association between feeding and eating disorders and autism. Neuroscience and biobehavioral reviews, 162, 105717. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2024.105717

Baraskewich, J., von Ranson, K. M., McCrimmon, A., & McMorris, C. A. (2021). Feeding and eating problems in children and adolescents with autism: A scoping review. Autism : the international journal of research and practice, 25(6), 1505–1519. https://doi.org/10.1177/1362361321995631

Green J. (2023). Debate: Neurodiversity, autism and healthcare. Child and adolescent mental health, 28(3), 438–442. https://doi.org/10.1111/camh.12663