Neurodiversiteit, een vraag naar nieuwe accenten in bestaand aanbod?
(Prof. dr. Ilse Noens, Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek, KU Leuven)
Conceptualisering
Neurodiversiteit omvat de diversiteit die er is tussen mensen in de manier waarop we denken en leren, de wereld ervaren, in contact treden met elkaar en reageren. Er wordt onderscheid gemaakt tussen neurotypische individuen (de meerderheid) en neurodivergente individuen (de minderheid). Er bestaat geen consensusdefinitie rond neurodiversiteit, omdat het concept bottom-up is ontstaan en nog steeds aan het groeien is.
Hoewel het denken rond neurodiversiteit ontstaan is uit het denken rond autisme, is het er niet mee te vereenzelvigen. Neurodiversiteit is ook geen paraplu-term voor ontwikkelingsstoornissen.
Stigma
Er wordt vaak gekeken naar neurodivergentie als iets dat opgelost moet worden, een zwakte. Hoewel verschillen in ervaringen gegrond zijn in neurobiologische verschillen, worden de ervaringen gevormd in interactie met de context. Heel wat zaken die als problematisch bestempeld worden, hebben niet zozeer te maken met die neurobiologische verschillen. Ze hebben des te meer te maken met als minderheidsgroep (neurodivergente individuen) moeten navigeren in een samenleving die ingericht is volgens de noden en verwachtingen van de meerderheidsgroep (neurotypische individuen). Intussen is er een paradigmashift ontstaan, onder invloed van de neurodiversiteitsbeweging die de structurele discriminatie van neurodivergente personen aanklaagt. Het medisch model wordt verlaten, en er wordt niet langer gefocust op wegwerken of maskeren van neurodivergentie bij het individu, maar op (maatschappelijke) acceptatie van diversiteit, emancipatie van minderheden, en het aanpassen van de context. De paradigmawissel houdt volgende elementen in (Pellicano & den Houting, 2022):
- Van focus op symptomen en stoornissen (remediëren) naar focus op verschillen (accepteren en accommoderen)
- Van symptomen eigen aan het individu naar problemen ontstaan in interactie met de omgeving
- Van louter professionele expertise naar het toevoegen van ervaringskennis
Het symbool dat voor neurodivergentie gebruikt wordt, is dan ook niet langer een puzzelstuk, maar een oneindigheidsteken.
Verschillen zijn niet per se pathologisch, en het erkennen van verschillen tussen mensen is waardevol. Het biedt ook de kans om andere neurodivergente personen te ontmoeten.
In de hulpverlening is het stigma rond autisme bijzonder groot, onder meer door de Theory-Of-Mind-hypothese rond autisme, waarbij een gebrek aan empathie toegekend werd aan personen met autisme. Daardoor is het voor hulpverleners bijzonder moeilijk om zich kenbaar te maken als iemand met autisme. Echter, als we stellen dat een neurodivergente persoon zich minder goed kan inleven in een neurotypische persoon, kunnen we evengoed stellen dat een neurotypische persoon zich minder goed kan inleven in een neurodivergente persoon.
Er is geen consensus rond het taalgebruik in het spreken over neurodivergente personen. Sommigen zijn voorstander van people-first taalgebruik (een persoon met ASS, ADHD…), andere pleiten voor identity-first taalgebruik (bv. autist, ADHD’er). In Vlaanderen lijkt er een voorkeur voor people-first taalgebruik, maar het blijft belangrijk de voorkeur van het individu te bevragen.
Neurodiversiteit en mentale gezondheid
De prevalentie van mentale gezondheidsproblemen, bv. angst of depressie, is hoger bij neurodivergente personen dan bij neurotypische personen. Veel van de klachten hebben te maken met het zich proberen aanpassen aan de verwachtingen, het proberen maskeren van de neurodivergentie (ook onbewust). Door het leven in een onaangepaste omgeving kunnen neurodivergente personen ook overspoeld geraken. Deze zaken geven (chronische) uitputting. Ook het behoren tot een minderheidsgroep heeft zijn eigen stressoren, inclusief discriminatie, en geeft eenzaamheid. Stigma’s rond neurodivergentie die leven in de maatschappij kunnen ook geïnternaliseerd worden.
De mentale problemen die ontstaan, kunnen dan de neurodivergentie overschaduwen, waardoor neurodivergentie over het hoofd gezien wordt. Als de neurodivergente persoon ook op andere vlakken tot een minderheidsgroep behoort, of meerdere vormen van neurodivergentie heeft (bv. autisme én ADHD), is de onderdetectie nog groter.
Neurodivergentie kleurt ook de ervaringen rond voeding en eten. Denk maar aan zintuigelijke gevoeligheid, moeite met plannen en organiseren, de sociale aspecten van eten… Er is dus een impact op het eetgedrag. Eetstoornissen zijn geen vorm van neurodiversiteit, neurodiverse personen kunnen uiteraard wel een eetprobleem of eetstoornis ontwikkelen.
De behandelnood bij neurodivergente personen blijft ook vaker onbeantwoord. Neurodivergente personen hebben meer moeite om toegang te krijgen tot de hulpverlening, die opnieuw is ingericht volgens de noden van neurotypische personen. Enerzijds hebben ze moeite om hun noden te communiceren op een manier die de neurotypische ‘meerderheid’ begrijpt. Anderzijds houdt de beschikbare ondersteuning onvoldoende rekening met neurodivergentie. “Autistic SPACE” is een kader voor meer toegankelijke gezondheidszorg, en een acroniem voor basisnoden bij personen met autisme: Sensory needs (sensorische noden), Predictability (voorspelbaarheid), Acceptance (aanvaarding), Communication(communicatie) en Empathy (empathie). Daarnaast wordt aandacht gevraagd voor de domeinen ‘fysieke ruimte’, ‘verwerkingsruimte’ en ‘emotionele ruimte’. Voor meer info, zie Doherty, McCowan, & Shaw (2023).
Verder kan neurodiversiteit meer omarmd worden, onder andere door inclusieve taal en symbolen te gebruiken, stigma aan te pakken, ervaringskennis in te zetten (inclusief het omarmen van ervaringsdeskundigheid onder hulpverleners),…
Tot slot
We weten vaak niet of de persoon die voor ons zit neurotypisch of neurodivergent is. Daarom is het belangrijk om sensitief te zijn voor de volle diversiteit tussen mensen, vanaf het begin. Reflexief zijn voor onze eigen blinde vlekken en vooroordelen kan hierbij helpen.
Literatuur
Doherty, M., McCowan, S., & Shaw, S. C. (2023). Autistic SPACE: a novel framework for meeting the needs of autistic people in healthcare settings. British journal of hospital medicine (London, England : 2005), 84(4), 1–9. https://doi.org/10.12968/hmed.2023.0006
Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 63(4), 381–396. https://doi.org/10.1111/jcpp.13534
Walker, N. (2014) Neurodiversity: Some basic terms and definitions [online].