Over en uit de praktijk – autisme en eetstoornissen
(Thomas Fondelli, psycholoog – An Gers, diëtist – Valerie Verhulst, huisarts & ervaringsdeskundige)
Probleemstelling: een neuro-affirmatieve kijk op eetstoornissen
In de behandeling van eetstoornissen hebben we als behandelaar steeds een doel voor ogen. We vertrekken van het verstoorde eetgedrag en werken toe naar ‘normaal’ eetgedrag. Het proces om te leren eten is echter een complex proces waarbij zowel motorische, sensorische, cognitieve en sociale vaardigheden een rol spelen. Daarnaast zijn er een heel aantal factoren (medische, psychologische, relationele, maatschappelijke en materiële) die een rol spelen bij het ontwikkelen van deze vaardigheden. Aan de hand van de uitdagingen die voor een individu bepalend zijn in dit leerproces van eten, dienen we onze doelstelling bij te stellen. Het zou mooi zijn als we iemand dusdanig kunnen ondersteunen bij het (leren) eten opdat die medisch gezond kan blijven en sociaal kan overleven.
Behandeling op maat
Psycho-educatie
We willen als zorgverlener tijdens onze begeleidingen graag uitleg geven over waarom eten zo moeilijk kan zijn. Wat je als zorgverlener weet over autisme, ADHD en/of eetstoornissen is niet per definitie van toepassing op de persoon die op consultatie komt. Het vertrekpunt is de beleving van de cliënt zelf. Je kan theorieën bespreken, maar het is daarbij erg belangrijk om in dialoog te verkennen wat herkenbaar is voor de cliënt zelf.
Contextuele aanpassingen
De omgeving heeft invloed op het functioneren van een persoon. Het is daarom belangrijk om te bekijken welke contextuele aanpassingen iemand nodig heeft om te komen tot (leren) eten.
Sensorische context
Iedereen heeft een sensorisch profiel. Dit profiel verwijst naar de mate waarin ons lichaam gevoelig reageert op sensorische stimuli vanuit onze zintuigen. Voedsel prikkelt, maar context ook. Als de omgeving niet aangepast is aan het sensorisch profiel van de persoon, kan het zijn dat de sensorische stimuli van eten niet worden verdragen. Bij onderprikkeling kan de persoon op zoek gaan naar extra stimuli (bv. rondlopen tijdens de maaltijd). Prikkels waarbij men het gevoel heeft om zelf invloed te kunnen uitoefenen, kan men vaak beter verdragen.
Enkele voorbeelden uit de praktijk
- Honger- en verzadigingssignalen worden door mensen met autisme vaak minder duidelijk ervaren. Dit kan ervoor zorgen dat ze maaltijdmomenten overslaan, onvoldoende eten of net te veel eten. Dit is gedrag dat ook gezien kan worden bij anorexia nervosa. Het is belangrijk om na te gaan welke oorsprong het gedrag heeft (wordt het gestuurd vanuit de eetstoornis of vanuit het autisme?) om hierop gepast te kunnen inspelen.
- Zelfstimulerend gedrag (stimming) kan helpend zijn om prikkels te reguleren bij autisme, maar kan bij anorexia nervosa gezien worden als beweegdrang.
- Voorspelbaarheid en inspraak in een eetschema kan helpend zijn voor mensen met autisme. Bij de behandeling van anorexia nervosa wordt vaak gestreefd naar een zeer afwisselend eetaanbod, maar meer herhaling kan helpend zijn bij autisme.
- Uithongeren kan prikkeldemping geven. Dit kan bij personen met autisme meespelen als instandhoudende factor bij anorexia nervosa. Inzicht hierin kan helpend zijn in het herstelproces.
- Inzicht in onderscheid tussen de persoonlijkheid, het autisme en de eetstoornis is erg belangrijk, zowel voor de persoon zelf als voor de omgeving. Op die manier kan er ook gewerkt worden rond wat er gegeten kan worden. Hierbij hou je als zorgverlener best rekening met de gevoeligheden vanuit het autisme enerzijds en tracht je stappen te zetten in de moeilijke voedingsmiddelen vanuit de eetstoornis anderzijds. De eetstoornis is een slechte raadgever, maar naar het autisme luisteren we best wel.
Praktisch-organisatorische context
Om tot maaltijden te komen, moet er organisatorisch heel erg veel gebeuren (menuplanning, boodschappen organiseren, maaltijden bereiden). Dit kan voor mensen met autisme een hele opdracht zijn omdat hun dagdagelijkse activiteiten meer energie vragen dan bij andere mensen het geval is en omdat hun executief functioneren vaak moeilijker verloopt. Verhelderen van deeltaken, taken vereenvoudigen en een netwerk uitbouwen kunnen helpend zijn.
Enkele voorbeelden uit de praktijk:
- Verhelderen van normale portiegroottes via fotomateriaal
- Netwerk inschakelen om bv. te herinneren aan maaltijdmomenten
- Lijstjes met variatiemogelijkheden in de componenten van warme maaltijden
- Een persoonlijk en voorgesorteerd boodschappenlijstje
Relationele-communicatieve context
Druk staat (leren) eten vaak in de weg. Druk zetten geeft hulpverleners of de personen in de omgeving het gevoel iets te doen aan het moeilijk eetgedrag. Echter, we bereiken hiermee vaak het tegenovergestelde. Voorspelbaarheid bieden en visuele ondersteuning aanreiken, kan ondersteunend zijn.
Enkele voorbeelden uit de praktijk:
- Een referentiepersoon autisme is onmisbaar in de begeleiding van eetstoornissen
- Een vaste en/of voorspelbare plaats aan tafel kan aangewezen zijn
- Een eetstoornis manipuleert de patiënt en omgeving, autisme is eerlijk. Vanaf het moment dat zowel de patiënt als de omgeving het onderscheid kan maken tussen de persoonlijkheid, de eetstoornis en het autisme, kan er meer open gesproken worden.
- Sondevoeding inzetten als drukmiddel om oraal te eten, is een protocol dat we ernstig in vraag dienen te stellen.
Nuttige links
- Nubel heeft ondersteuningsmateriaal om portiegrootte in te schatten met behulp van (delen van) je hand, voor kinderen, jongeren en volwassenen.