Eten met een autismespectrumstoornis - tips en tricks
Deze fiche geeft hulpverleners en zorgfiguren handvatten om het eetgedrag bij kinderen met ASS te begrijpen en te ondersteunen.
Hoewel meer onderzoek nodig is naar de precieze prevalentie van eetstoornissen bij personen met type 1 diabetes, zijn er aanwijzingen voor een verhoogd risico op verstoord eetgedrag. Er zijn verschillende verklaringen voor dit verhoogde risico.
Leven met diabetes werkt dus in op verschillende gekende risicofactoren in het ontstaan van een eetstoornis. Verstoord eetgedrag kan ook bij personen met type 1 diabetes verschillende vormen aannemen: restrictief eetgedrag (bv. bij sterke rigiditeit), eetbuien (bv. bij een verstoring van het honger- en verzadigingsgevoel) en compensatiegedrag (zoals extreem sporten, purgeergedrag). Een vorm van compensatiegedrag die uniek is voor deze populatie, is het intentioneel te laag doseren of overslaan van een insuline injectie, met als doel gewicht te verliezen. Bij personen met type 1 diabetes is dit de vaakst voorkomende vorm van compensatiegedrag, met prevalentiecijfers die oplopen tot 40%.
Vele factoren hebben een invloed op de bloedglucose, waarvan slechts een beperkt deel bepaald wordt door iemands leefstijl. Ook personen die sterke leefstijlinspanningen doen, kunnen dus heel wat moeite ervaren om de aanbevolen glucose waarden te bekomen. Dit kan ertoe leiden dat patiënten die nood hebben aan een ‘gevoel van controle’, die controle proberen uit te oefenen op hun gewicht. Het niet spuiten van insuline is in dit geval een copingmechanisme om aan de nood aan controle te voldoen.
Bij een te lage dosering van insuline worden overtollige glucose niet getransporteerd naar bv. de spieren en de hersenen, maar blijven ze in de bloedbaan circuleren. Er ontstaat hyperglycemie. Het lichaam drijft deze overtollige glucose (en calorieën) af via de urine. Bovendien krijgt het lichaam niet de nodige glucose als brandstof, omdat er te weinig insuline is om glucose tot in de lichaamscellen te brengen. Daarom worden vetten en spieren afgebroken als brandstof. Gewichtsverlies heeft dus te maken met een verlies aan calorieën en vocht via de urine, en afbraak van vetten en spieren. Bij de afbraak van vet- en spierweefsel, komen ketonen vrij. Deze zorgen voor een erg gevaarlijke verzuring van het bloed, een keto-acidose.
Naast insulinerestrictie komen ook eetbuien vaker voor bij personen met diabetes, door hun gevoeligheid voor hypoglycemie. Hypoglycemie gaat gepaard met verschillende klachten, zoals duizeligheid, misselijkheid, geïrriteerdheid… en wordt behandeld door een bron van snelwerkende suikers in te nemen. Mensen met type 1 diabetes eten op zo’n moment ander voedsel dan hun klassieke dieetplan voorschrijft, en eten soms meer dan gewoonlijk of nodig, om zich zo snel mogelijk beter te voelen. Dit kan gepaard gaan met een gevoel van controleverlies.
De risico’s en gevolgen van eetproblemen –stoornissen bij diabetes type 1 zijn niet min: hyperglycemie, mentale gezondheidsproblemen, het vroeger ontstaan van microvasculaire complicaties (zoals gezichts- en nierschade), een hogere frequentie van diabetesgerelateerde keto-acidose en hospitalisatie ten gevolge van diabetes, en een verhoogd mortaliteitsrisico (meer bepaald een drievoudig risico over een periode van 6 tot 10 jaar). Daarom is het belangrijk om tijdig verstoord eetgedrag en eetstoornissen in het algemeen, en onaangepast insulinegebruik in het bijzonder, tijdig op te sporen.
Een goede kennis van (kenmerken van) eetstoornissen en risicofactoren zijn van belang in tijdige detectie van verstoord eetgedrag en eetstoornissen. De eigenheid van de leefstijlaanpassingen die nodig zijn in de zelfzorg bij diabetes kan de detectie bemoeilijken, omdat zelfzorg bij diabetes en gedrag bij een eetstoornis, gelijkenissen vertonen. Denk bijvoorbeeld aan voedsel wegen en calorieën tellen. Onderscheidende kenmerken zijn:
Daarnaast is kennis van eetstoornissen en verstoord eetgedrag ook belangrijk om dit gedrag niet onbedoeld te bekrachtigen als hulpverlener. Zo gaat insulinerestrictie gepaard met gewichtsverlies, Een hulpverlener die gewichtsverlies interpreteert als een weerspiegeling van leefstijlinspanningen in het kader van diabetes, en de patiënt met een (niet-gedetecteerde) eetstoornis hierrond complimenteert, kan onbedoeld verstoord eetgedrag aanmoedigen. Hetzelfde kan gebeuren wanneer de patiënt te perfect binnen een range van glucosewaarden wil zitten. Dit kan op termijn serieuze complicaties hebben.
Een korte screeningsvragenlijst kan helpend zijn in de detectie. In dit kader werd de SCOFF, een gevalideerde screeningsvragenlijst voor eetstoornissen, uitgebreid met een specifiek item dat peilt naar onaangepast insulinegebruik (vrij vertaald): “Gebeurt het dat je minder insuline gebruikt dan je zou moeten?”. De mSCOFF (waarbij de “m” staat voor “modified”) werd getest in een groep adolescente meisjes met type 1 diabetes. De vragenlijst kan afgenomen worden, of de vragen kunnen verwerkt worden in het interview met de patiënt.
Er is controverse rond het actief bevragen van deze compensatiestrategie. Enerzijds is er bezorgdheid dat het actief bevragen van onaangepast insulinegebruik een trigger kan zijn bij personen die dit gedrag niet stellen. Anderzijds is er het risico dat dit gevaarlijke gedrag (te) lang onder de radar blijft doordat er niet naar gevraagd wordt. Bovendien zijn er ook heel wat andere kanalen waarop personen met diabetes deze strategie kunnen leren kennen. Daarom wordt in de praktijk toch aangeraden om het gesprek aan te gaan. Hierbij is het belangrijk om een open, empathische, onbevooroordeelde houding aan te nemen. Patiënten kunnen namelijk gevoelens van schaamte, schuld en eenzaamheid ervaren rond dit gedrag, net zoals bij ander verstoord eetgedrag.
Insulinerestrictie is niet steeds gemotiveerd vanuit gewichts(verlies)doelen. Net zoals een (in verhouding) te lage dosering insuline hyperglycemie veroorzaakt, geeft een te hoge dosering hypoglycemie (uiteraard kan hypoglycemie ook andere oorzaken hebben). Personen met diabetes kunnen bewust minder insuline gebruiken uit angst voor hypoglycemie.
Om het gesprek rond mogelijke verstoorde eetgedragingen aan te gaan, helpt het te verwijzen naar de moeilijkheden en onzekerheden die soms gepaard gaan met het leven met diabetes, en via open, onbevooroordeelde vragen af te toetsen hoe de persoon dit ervaart. De domeinen die in een dergelijk gesprek aan bod (kunnen) komen, zijn dezelfde als bij de anamnese van een mogelijke eetstoornis: er wordt gepeild naar gewicht(sgeschiedenis), eetgedrag (en beweeggedrag), lichaamsbeeld/lichaamsontevredenheid, compenserende maatregelen (waarbij insulinegebruik aan bod kan komen), en lichamelijk welzijn/klachten.
In het klinisch onderzoek horen zowel de elementen in het kader van diagnose en opvolging van eetstoornissen thuis, als elementen van medische opvolging van eetstoornissen. Medische voorgeschiedenis en complicaties komen aan bod (denk daarbij ook aan het bevragen van keto-acidoses en diabetesgerelateerde ziekenhuisopnames, gezien de gevolgen van verstoord eetgedrag bij diabetes die eerder aan bod kwamen), huidige gezondheidsstatus, een medisch onderzoek, en laboratoriumtests, waaronder Hemoglobine A1c (HbA1c, deze waarde geeft een indicatie van de verhouding glucose in het bloed in de voorbije 120 dagen), ketonen, kalium en natrium.
De behandeling van een eetstoornis bij een persoon met diabetes vereist net zoals bij de populatie zonder diabetes een multidisciplinaire aanpak. Het is een te groot probleem om als psycholoog of diëtist alleen aan te pakken, met veel medische factoren. Bij deze specifieke populatie is het belangrijk om expertise rond diabetes binnen te brengen in het behandelteam: een endocrinoloog en/of diabeteseducator maken dus deel uit van het team.
Elementen van de behandeling zijn:
De traditionele behandeling van een eetstoornis werkt niet bij mensen met type 1 diabetes en een eetstoornis. Tot op heden is er nog geen duidelijkheid wat de aanbevolen behandeling is. Het is belangrijk om in een gespecialiseerd team met expertise in zowel eetstoornissen als diabetes, na te gaan wat voor de individuele cliënt werkt. Hierbij geeft iedereen in het team dezelfde boodschappen.
Het traject bij diabetes en verstoord eetgedrag kan samengevat worden met 7 A’s:
Concreet kan een consult gestart worden met de vraag wat de cliënt zelf vindt van zijn bloedwaardes. Er zijn veel factoren die deze bloedwaardes beïnvloeden, waardoor de patiënt hier niet zoveel controle op heeft, beoordeel de inspanning van de cliënt dus niet a.d.h.v. deze waardes. Samen kan gekeken worden naar de dagen waarop de bloedwaardes goed waren, en onderzocht worden wat er deze dag anders was.
Hendrieckx, C., Halliday, J.A., Beeney, L.J., & Speight, J (2016). Diabetes and emotional health: a handbook for health professionals supporting adults with type 1 or type 2 diabetes. Canberra: National Diabetes Services Scheme. Het hoofdstuk “Eating problems” vormde de basis voor de vorming van Prof. Hendrieckx. Het volledige handboek staat online, met aanvullende vragenlijsten en steekkaarten. Doorscrollen naar “Diabetes and Emotional Health Handbook”.
Goebel-Fabbri, A. E. (2009). Disturbed eating behaviors and eating disorders in type 1 diabetes: Clinical significance and treatment recommendations. Current Diabetes Reports, 9, 133-139.
Goebel-Fabbri, A.E. (2017). Prevention and recovery from eating disorders in Type-1 diabetes, injecting hope. Routledge.
Markowitz, J. T., Butler, D. A., Volkening, L. K., Antisdel, J. E., Anderson, B. J., Laffel, L. M. (2010). Brief screening tool for disordered eating in diabetes: Internal consistency and external validity in a contemporary sample of pediatric patients with type 1 diabetes. Diabetes Care, 33, 495-500.
National Paediatric Diabetes Audit (NPDA) National Conference 2018: Getuigenis van een ervaringsdeskundige.