Eetproblemen bij mensen met autisme

Een normale zaak

Voor veel mensen is leren eten iets vanzelfsprekends. Maar kinderen (en vaak ook jongeren en volwassenen) met autisme en eetproblemen zijn eerder regel dan uitzondering. Iets nieuws leren, prikkels verwerken en informatie afleiden uit de omgeving zijn vaak moeilijk bij autisme, allemaal vaardigheden die belangrijk zijn bij het (leren) eten.   

Kinderen met autisme hebben moeite bij het aanleren en automatiseren van bewegingen, zijn over- of ondergevoelig voor bepaalde zintuigelijke prikkels en kunnen moeilijk informatie afleiden uit de context (bv. eetregels). Eten is heel complex, en omvat motoriek, zintuigelijke prikkels, en informatie afleiden. Het is dus logisch dat veel kinderen met autisme eetproblemen hebben.

Leren eten – een uitdagende taak

Leren eten is een uitdagende taak in het ontwikkelingsproces van een kind (zie het boek Groeiwijzer en bijhorende samenvattingsfiche, het stappenplan Basiskennis eetstoornissen en gewichtsproblemen kinderen, en de infopagina omtrent ontwikkeling eetgedrag). Op motorisch vlak leren baby’s hun tong en tandjes te gebruiken: van het doorslikken van melk, naar het verwerken van brokjes in de pap, tot het maken van kauwbewegingen bij vast voedsel. Op sensorisch vlak is eten een bron van nieuwe prikkels. Een baby leert dagelijks onbekende smaken, geuren en texturen kennen. Moedermelk en huisbereide maaltijden smaken altijd een beetje anders. Bovendien kunnen baby’s smaakprikkels pas verwerken wanneer het voedsel effectief in hun mondje zit. Ze hebben nog geen voorstelling van wat ze op hun bord zien liggen, wat kan zorgen voor verrassende ervaringen. Die voorstelling groeit uit ervaring en door de denkontwikkeling. Kinderen leren wat eetbaar is en wat ze kunnen verwachten als ze eten, door de combinatie van het uitzicht, geur en smaak van voedsel, en de omgeving of context waarin gegeten wordt. Ze leren kinderen bijvoorbeeld dat citroen zuur is, middageten warm is etc. Zo leert het kind inschatten of het veilig is om iets te eten. Tot slot leren kinderen de sociale context kennen rond eten. Ze ontdekken allerlei eetregels zoals ‘frietjes mag je met de handen eten’ en de uitzonderingen op deze regels.

Kinderen met autisme ondersteunen in eetgedrag

Moeten kinderen met autisme dezelfde doelen halen als kinderen zonder autisme, en waar leg je de lat? Een goede richtlijn hierbij, zijn volgende vraagstellingen: 

  • Laat het eetgedrag toe dat het kind op medisch vlak gezond is?
  • Is het eetgedrag aanvaardbaar binnen de sociale omgeving waarin het kind zich bevindt?

Het is dus niet de bedoeling om het kind onder druk te zetten om graag te eten of alles te lusten als dit niet nodig is vanuit gezondheidsredenen (bv. er is geen ondervoeding, het kind eet geen onveilige dingen) of vanuit sociale argumenten (het kind bevindt zich doorgaans in een omgeving die rekening houdt met de kenmerken van autisme, zoals een aangepaste school, bij ouders of zorgfiguren die zich aanpassen aan wat het kind met autisme nodig heeft etc.).

Selectief eten en ARFID bij autisme

Vaak zien we dat mensen met autisme eerder selectief eten. Slechts een beperkt aantal voedingsmiddelen zijn aanvaardbaar voor hen. En wat die soorten voeding dan zijn, verschilt van persoon tot persoon. Wat wel en wat niet op het bord mag, kan gelinkt zijn aan een strak beeld rond hoe voedsel eruit moet zien, ruiken, of smaken. Zo kan de persoon met autisme slechts een beperkt aantal voedingsmiddelen als veilig, eetbaar of lekker ervaren. Vanaf het moment dat het voedsel er anders uitziet, wanneer een recept verandert of als de bereidingswijze niet correct is, kan dit stress en angst oproepen. Je kan dit zien als neofobie of angst om iets ‘nieuws’ te proeven. Het is belangrijk om begrip te tonen voor deze stressvolle ervaringen aan tafel. Mensen zonder autisme merken vaak niet dat er iets veranderd is aan het voedingsmiddel omdat hun zintuigen deze kleine veranderingen uitfilteren.  

Meer informatie rond ARFID

Overgevoelig en ondergevoelig voor prikkels

Mensen met autisme ervaren zintuigelijke prikkels ook vaak anders – sterker, of net veel zwakker. Voedsel geeft heel wat prikkels aan de zintuigen, zoals geur, smaak, uitzicht en textuur. Voor mensen die overgevoelig zijn aan prikkels, kan een bord gevuld met veel verschillende kleuren te belastend zijn, of kan een snuifje zout als een volledig vat zout smaken. Bij erg lage gevoeligheid voor prikkels, kunnen kinderen een voorkeur hebben voor krakend (luid) voedsel, of voor pikante smaken.   

Heel wat kinderen met ASS zijn dan ook erg selectief of kieskeurig in het voedsel dat ze aanvaarden. Selectief eetgedrag maakt kinderen zowel kwetsbaar voor ondergewicht als voor overgewicht.

Autisme en eetstoornissen

Mensen met autisme kunnen ook een eetstoornis ontwikkelen. We zien vooral een samenhang tussen ASS(-trekken) en anorexia nervosa (AN). Bij personen met autisme verloopt het herstel van een eetstoornis moeilijker. De stoornis blijft hardnekkiger aanwezig. Autisme wordt dan ook gelinkt aan langdurige eetstoornissen.

Tekst met dank aan Els Engels, Thomas Fondelli, Dr. Annik Simons en prof. dr. Elske Vrieze. 

Comorbiditeit tussen autisme, eetproblemen een eetstoornissen

De meerderheid van de kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) vertonen haperend eetgedrag. Selectief eetgedrag, waarbij slechts een beperkt gamma voedingsmiddelen aanvaard wordt, komt vijf keer zo vaak voor bij kinderen met ASS dan bij kinderen die een normale ontwikkeling doormaken (Tanner et al., 2015).

Kunnen eten of leren eten betekent dat kinderen een evenwicht moeten vinden én behouden tussen rust ervaren en gefocust zijn.  Maar deze balans is voor kinderen met ASS een grote uitdaging. Dit is vaak gelinkt aan een gefragmenteerde informatieverwerking, verwarring rond de eetsituatie en een atypische prikkelgevoeligheid. 

Over- en ondergevoeligheden voor voedselprikkels zoals geur, smaak en textuur zijn eerder regel dan uitzondering. Heel wat kinderen met ASS vertonen dan ook een verhoogde neofobie en zijn erg selectief of kieskeurig in het voedsel dat ze aanvaarden (Tanner et al., 2015,). Daarnaast vindt onderzoek ook een verhoogde prevalentie van buikklachten bij kinderen met ASS, wat een rol kan spelen in eetproblemen (Van de Sande et al. 2014). Atypische prikkelgevoeligheid raakt ook aan een verstoord honger- en verzadigingsgevoel, wat kan bijdragen aan moeilijkheden om op regelmatige tijdstippen te eten. Kinderen met ASS behoren vaak tot de “moeilijke etertjes”, wat heel wat strategieën vergt van de zorgfiguren om hun eetgedrag te stimuleren zonder in een tafelstrijd terecht te komen (Kral et al., 2013, 2015).  

Het onderzoek naar autismespectrumstoornis en autisme-trekken en eetstoornissen staat nog in zijn kinderschoenen. De overlap tussen ASS en anorexia nervosa (AN) werd tot nu toe het vaakst onderzocht. Naar schatting 1 op 4 van de personen met anorexia nervosa zou ASS hebben, maar cijfers tussen studies variëren sterk. Zo zoekt de ene studie naar een ASS-diagnose bij personen met anorexia nervosa, terwijl een andere studie zoekt naar ASS-symptomen (Spek, 2015; Westwood & Tchanturia, 2017)). Wel is duidelijk dat heel wat personen met AN problemen vertonen die aansluiten bij de problemen die we ook opmerken bij mensen met een diagnose ASS, zoals in cognitief (bv. rigiditeit) en sociaal functioneren (bv. perspectiefneming). Het onderzoek naar hoe AN en ASS zich tot elkaar verhouden, laat nog vele vragen onbeantwoord. Gaat het over een gedeelde (genetische) kwetsbaarheid? Verhoogt ASS de kwetsbaarheid voor psychopathologie, inclusief AN? Versterkt ondervoeding bepaalde cognitieve en sociale kenmerken, waardoor een autistiform beeld ontstaat, zonder dat er daadwerkelijk sprake is van ASS (Westwood & Tchanturia, 2017)? 

ASS lijkt een rol te spelen in therapieresistentie. Een comorbiditeit die al op jongere leeftijd aanwezig is, zorgt ervoor dat de eetstoornis blijft bestaan, waardoor bij volwassen patiënten met AN een beduidend hogere prevalentie van ASS wordt gevonden. ASS wordt dan ook gelinkt aan langdurige eetstoornissen (Huke et al., 2013). 

Tot nu toe is er geen specifieke behandeling voor patiënten met een eetstoornis en ASS. We kunnen de theoretische kennis rond ASS wel gebruiken om handvatten te vinden om de behandeling van een eetstoornis aan te passen bij een persoon met ASS. Daarnaast zijn er ook handvatten vanuit praktijkervaringen. 

Kenmerken van ASS en hun rol in eetstoornissymptomen

Personen met ASS hebben problemen in de ontwikkeling van “Theory of mind”, centrale coherentie en executief functioneren. Elk van deze aspecten kan een aantal moeilijkheden met eten verklaren en handvatten bieden bij de behandeling.

Theory of Mind (ToM) gaat over het vermogen zich een beeld te vormen van wat een ander denkt en voelt, naast wat je zelf denkt en voelt. Het speelt dan ook een essentiële rol in onze sociale contacten, gezien deze vaardigheid gelinkt is aan ons inlevings- en voorstellingsvermogen. Dit kan verklaren waarom het voor personen met ASS moeilijk is om in te schatten wat een normaal eetpatroon inhoudt, terwijl dit voor de meeste mensen vanzelfsprekend is. Ook kan het een hindernis zijn om maaltijden te plannen en voor te bereiden, omdat dit beroep doet op het voorstellingsvermogen van je noden op een later tijdstip (bv. ik heb nu geen honger, maar straks kan ik wel honger hebben). Daarnaast is eetgedrag doorgaans een sociaal gebeuren, en dus een situatie die extra moeilijkheden en stress geeft bij personen met ASS. Ze zoeken dan houvast in bepaald eetgedrag, zoals calorieën tellen of bepaalde voedingsmiddelen (niet) eten. 

ASS gaat gepaard met problemen met centrale coherentie, of het kunnen komen tot een geïntegreerd beeld. Daarbij interpreteren en integreren we nieuwe informatie in het licht van hun context. Op vlak van eetgedrag kunnen deze problemen zich bij personen met ASS uiten in een sterke gerichtheid op details gekoppeld aan de voeding om te beslissen of ze iets willen eten of niet (denk bv. aan afhankelijkheid van een bepaald merk). Informatie of gedrag in de ene context wordt bovendien niet gegeneraliseerd naar andere contexten. Zo kan bepaalde voeding op de ene plaats geen probleem zijn, en in een andere omgeving wel. Ook kan het gebrek aan centrale coherentie gepaard gaan met een fixatie op bepaalde informatie, wat misvattingen kan geven over wat gezond is of zwart-wit denken kan stimuleren. 

Ons executief functioneren laat ons toe ons denken en handelen (bij) te sturen, waardoor we bijvoorbeeld kunnen plannen, onze denkpatronen en gewoontes in vraag kunnen stellen, ons gedrag afstemmen op bepaalde doelen, enz. Op vlak van eetgedrag uiten problemen met executief functioneren zich onder meer in moeite met het opbouwen en volhouden van een regelmatig eetpatroon, bijvoorbeeld vergeten te eten, er niet in slagen om op regelmatige basis een maaltijd in te plannen,… Het verklaart ook waarom er bepaalde fixaties kunnen ontstaan en waarom die moeilijk bij te sturen zijn (bv. persevereren rond een bepaalde dieetregel). 

Verder delen personen met ASS die een eetstoornis hebben, ook heel wat kenmerken met hun lotgenoten zonder ASS. Zo kan de eetstoornis een houvast zijn om met moeilijkheden om te gaan, kan rigide eetgedrag of afvallen beleefd worden als iets waar men ‘goed’ in is en zo een (ziekmakende) bron worden van zelfwaarde. En, zoals bij elke eetstoornis, is de behandeling in essentie een multidisciplinair gebeuren, met een voedingsluik, een medisch luik en een psychologisch luik. Indien de patiënt werd opgenomen is nazorg extra belangrijk door de moeilijkheden met generalisatie. Er is ondersteuning nodig om de vaardigheden die tijdens de opname werden geleerd, ook toe te passen in de thuissituatie. 

Handvatten uit de praktijk

Welke handvatten geeft dit alles in behandeling van een persoon met een eetstoornis, die een comorbide autismespectrumstoornis heeft? Onderstaande adviezen zijn gebaseerd op ervaringen uit de klinische praktijk (Vorming ASS en eetstoornissen; slides van Els Engels; Spek, 2015). 

  • Personen met ASS hebben vaak een atypische gevoeligheid voor bepaalde prikkels. Breng deze in kaart, zodat de stappen die je zet in de behandeling hier rekening mee kunnen houden. 
  • Dwing iemand met ASS niet om te eten. Dit kan als erg traumatiserend ervaren worden. 
  • Creëer veiligheid en voorspelbaarheid door extra uitleg te geven. Psycho-educatie kan gaan over gezonde leefstijl, lichamelijke groei, hoe kenmerken van ASS het eetgedrag beïnvloeden, risico’s van lijnen etc…
  • Conceptualiseren is vaak moeilijk. Visualiseer wat je duidelijk wil maken (bijvoorbeeld “een hand vol” om een bepaalde portie aan te duiden, afbeeldingen tonen van een zelfde voedingsmiddel in verschillende vormen/bereidingen, werken met stoplichten…). Wees gerust creatief!
  • Plannen is vaak moeilijk. Besteed extra aandacht aan het opbouwen van een goede dag- en eetstructuur. Zorg voor voorspelbaarheid, en help kapstokken creëren om maaltijden in te voegen in de andere dagactiviteiten.
  • Ook personen met ASS zijn gevoelig voor faalervaringen, en zoeken naar succeservaringen die houvast geven. Help hen zoeken naar andere, gezonde, succeservaringen en bronnen van zelfwaarde.
  • Hou er rekening mee dat wat voor ons kleine veranderingen lijken, voor een persoon met een autismespectrumstoornis een groot verschil kan maken. Wat in de ene situatie lukt, zal niet automatisch in een andere situatie lukken. Stuur verwachtingen bij, en stel doelen die rekening houden met de specifieke context. 
  • Bij een persoon met ASS komen veel prikkels binnen. Vertraag het tempo, zorg voor tijd en ruimte om tot rust te komen tijdens en rond de maaltijden.  
  • Indien de persoon met ASS bepaalde fixaties heeft die schadelijk zijn, probeer deze om te vormen naar fixaties die gezond of onschadelijk zijn. 
  • Een gourmetbord (met compartimentjes voor verschillende voedingsmiddelen) kan helpen om het overzicht te bewaren (of als voeding elkaar niet mag aanraken)
  • Eten is voor een persoon met ASS een stressvol gebeuren. Probeer de stress rond eten te verminderen door extra in te zetten op verbondenheid met je cliënt, en veiligheid en voorspelbaarheid te creëren.
  • Last but not least: Leg de lat laag en wees geduldig. Probeer je in te leven in de ervaring van een persoon met ASS om problemen te begrijpen en aan te pakken. Het doel is niet om iemand met ASS “normaal” te doen eten, naar onze normen, of dat deze “moet genieten” van eten. De essentie is om eetgedrag te bereiken waardoor de persoon met ASS medisch gezond blijft en dat binnen de sociale context van de persoon met ASS (die reeds aangepast kan zijn aan ASS), aanvaardbaar is.   

Nuttige tools

  • De proeftoren: educatief spel om jonge kinderen spelenderwijs fruit en groenten te leren proeven. Elke kleur staat voor een bepaalde proeffase. Zie www.proeftoren.be
  • Brain Blocks: educatief materiaal. Omdat er gewerkt wordt met ‘beelden’ wordt het gemakkelijker voor de cliënt om inzicht te krijgen in eigen ervaringen en die van anderen. Zie www.brainblocks.com
  • Recepten en kookboeken met extra visuele ondersteuning, gericht op personen met autsime, bv. “In kaatjes keuken (https://inkaatjeskeuken.nl/), “Autisme en koken” van Karen den Dekker,  “kook het lekker zelf” van Sandra Cornelissen
  • Sclera: Zelf pictogrammen en visualisaties maken. Zie www.sclera.be
  • Apps voor mensen met ASS: www.apps-autisme.be/

Literatuurtips

  • Thomas Fondelli – “Autisme en eetproblemen”  
  • Karen den Dekker – “O jee, ik eet”  
  • Renée Beer en Karin Tobias – “Eten zonder angst”  
  • Gina Ford – “Toptips voor moeilijke eters”  
  • Els Hofman – “Kleine eters” 
  • Michal Janssen – “Tafelklets” voor kleine en grote eters  
  • Tania Stegen-Hanson – “Moeilijke eters”  
  • Idris Dheedene – Scriptie Voedings-en dieetleer 2012 “Tips en tools voor de begeleiding van eetproblemen bij kinderen met een autismespectrumstoornis”. 
  • Eetexpert – Groeiwijzer rond smaakontwikkeling en eetgedrag (voor tips om eetgedrag te stimuleren zonder de druk te verhogen). 

Nuttige websites

Rond doelgroep autisme

Rond eet- en gewichtsproblemen

Referenties

Bryant-Waugh, R.  (2013). Feeding and eating disorders in children. Current Opinion in Psychiatry, 26, 537–542.

Huke, V., Turk, J., Saeidi, S., Kent, A., Morgan, J. (2013). Autism spectrum disorders in eating disorder populations: A systematic review. European Eating Disorders Review, 21, 345-351.

Kral, T. V. E., Souders, M. C., Tompkins, V. H. Remiker, A. M. Eriksen W., &  Pinto-Martin, J. (2015). Child eating behaviors and caregiver feeding practices in children with autism spectrum disorders. Public Health Nursing, 32, 488-497.

Kral, T. V. E, Eriksen, W. T., Souders, M. C., Pinto-Martin, & J. A (2013). Eating behaviors, diet quality, and gastrointestinal symptoms in children with Autism Spectrum Disorders: A brief review. Journal of Pediatric Nursing, 28, 548-556.

Spek, A.A. (2015). Eetproblemen bij mensen met een autismespectrumstoornis zonder intellectuele beperking. Tijdschrift voor Psychiatrie, 57, 749 – 756. 

Tanner, K., Case-Smith, J., Nahikian-Nelms, M., Ratliff-Schaub, K., Spees, C., & Darragh, A. (2015). Behavioral and physiological factors associated with selective eating in children with autism spectrum disorder. American Journal of Occupational Therapy, 69, 1-8.

Van De Sande, M. M., van Buul, V. J., & Brouns, F. J. (2014). Autism and nutrition: the role of the gut-brain axis. Nutrition Research Reviews, 27, 199-214. 

Westwood, H., & Tchanturia, K. (2017). Autism Spectrum Disorder in Anorexia Nervosa: An updated literature review. Current Psychiatry Reports, 19(7):41.

Verwijshulp voor eetproblemen en eetstoornissen bij mensen met autisme

Daarnaast kan je contact opnemen met de verwijslijn van Eetexpert. Herken je bepaalde signalen bij jezelf, bij je kind of in je omgeving? Heb je nood aan een gesprek met een psycholoog die vertrouwd is met de uitdagingen van autisme en eetproblemen, of heb je voedingsadvies nodig en weet je niet waar naartoe? Via onze verwijslijn eetproblemen bezorgen we je contactgegevens van hulpverleners in je buurt, bij wie je een vrijblijvend kennismakingsgesprek kan plannen. Je kan er terecht met vragen en zorgen over thema’s zoals voeding, eetgedrag, zelfbeeld en uiterlijk. 

Zit je met een specifiek probleem of een vraag waarmee je niet verder kunt? Stel ze gerust, wij zoeken graag mee naar antwoorden. Bekijk onze contactgegevens.

Verdieping

Uitgediepte informatie rond autisme en eetproblemen / eetstoornissen kan je terugvinden op de Infofiche Eetproblemen en autisme, in een webinar rond eetproblemen bij kinderen en jongeren met autisme, en in een masterclass – webinar rond eetproblemen aanpakken bij autisme. Ook op volgende infopagina’s kan je extra informatie terugvinden:  

Datum laatste aanpassing: 11 september 2023

Materialen

Materialen waarmee je aan de slag kunt over thema eetstoornissen en eetproblemen.

Infofiche eetproblemen en autisme

Kunnen eten of leren eten is een evenwicht vinden tussen rust ervaren en gefocust zijn.

Infofiche

– 1,63GB

Vraag en antwoord

Heeft iemand die weinig lust maar niet wil afvallen, ook een eetstoornis? arrow

Iemand die weinig lust maar niet wil afvallen, kan een eetstoornis hebben. Maar dit is niet altijd zo.  
Als iemand eenzijdig of weinig eet, kan dat verschillende oorzaken hebben: 

  • Slikangst
  • Angst om nieuw of onbekend voedsel te proeven
  • Negatieve ervaringen met bepaald voedsel
  • Sterke overtuiging dat bepaald voedsel ongezond voor je is

De voedselvermijding kan de groei en gezondheid onder druk zetten, en kan psychosociale gevolgen hebben (bv. depressieve gevoelens, niet meer deel kunnen nemen aan bepaalde sociale activiteiten). Dan kan de diagnose ‘vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis’ (een eetstoornis) van toepassing zijn. 

Waarom lopen personen met autisme verhoogd risico op eetproblemen en –eetstoornissen? arrow

Eetproblemen bij kinderen met ASS zijn vaak gelinkt aan een strak prototype rond hoe voedsel eruit moet zien, of aan atypische prikkelgevoeligheid, inclusief voedselprikkels zoals geur, smaak en textuur van voedsel. Heel wat kinderen met ASS vertonen dan ook een verhoogde neofobie en zijn erg selectief of kieskeurig in het voedsel dat ze aanvaarden.   

ASS (en ASS-trekken) worden ook gelinkt aan anorexia nervosa. ASS komt vaker voor bij (volwassen) patiënten met eetstoornissen. ASS lijkt een rol te spelen in therapieresistentie. Een comorbiditeit die al op jongere leeftijd aanwezig is, zorgt ervoor dat de eetstoornis blijft bestaan, waardoor bij volwassen patiënten een beduidend hogere prevalentie van ASS wordt gevonden bij patiënten met AN. ASS wordt dan ook gelinkt aan langdurige eetstoornissen.

Wat zijn handvatten voor de behandeling van eetproblemen bij iemand met ASS?  arrow

Enkele kernpunten zijn: 

  • Verhelderen  
  • Visualiseer verwachtingen  
  • Verhoog voorspelbaarheid en breng meer structuur  
  • Besef dat kleine veranderingen een groot verschil kunnen maken  
  • Zorg voor rust en een positieve sfeer aan tafel  
  • Leren eten
  • Werk stap voor stap, hap voor hap  
  • Leg de lat laag 

Meer handvatten vind je in de infofiche Eetproblemen en autisme

Vorming

Relevante vormingen bij het thema autisme.

Webinar masterclass eetproblemen aanpakken bij autisme (ASS)

Hulplijn

Verwijslijn eetproblemen

Ben je op zoek naar hulp voor een eetprobleem? Maak je je zorgen? Contacteer ons vrijblijvend voor zorgverleners in je buurt op de verwijslijn eetproblemen.

secretariaat@eetexpert.be of 0480 60 64 20

Advieslijn voor preventie, beleid en pers

Contacteer ons voor advies bij beleidswerk, wetenschappelijk onderzoek, zorgorganisatie, communicatie of persvragen. Laat je inspireren door onze handige toolbox voor mediamakers.