Eetstoornissen op pediatrie
Dit stappenplan brengt verschillende basiselementen samen bij de aanpak van eetstoornissen op de dienst pediatrie van algemene ziekenhuizen.
Dit stappenplan brengt verschillende basiselementen samen bij de aanpak van eetstoornissen op de dienst pediatrie van algemene ziekenhuizen.
We hebben de persoon zelf en zijn omgeving nodig om samen de eetstoornis aan te pakken [46]. Het motiveren van de patiënt is dus van belang om (langdurige) gedragsverandering te kunnen bewerkstelligen, en geldt doorheen de behandeling steeds als basisprincipe. Motiverende gesprekstechnieken zijn essentieel om een coachende rol te kunnen aannemen en zo samen met het kind en zijn gezin op weg te gaan naar herstel, van aanmelding tot ontslag. Eigenlijk komt het er vaak op neer om eerst te verkennen waartoe iemand reeds gemotiveerd is, om vervolgens motivatieversterkend in te voegen. Er zijn verschillende theoretische kaders die hierbij houvast kunnen bieden. De vraag waartoe iemand reeds gemotiveerd is en waar en met welke interventies dus op ingevoegd kan worden, wordt beantwoord via de veranderingscirkel van Prochaska en Diclemente [63]. De zelfdeterminatietheorie van Ryan en Deci [64, 65, 66] kan hierbij houvast bieden bij de vraag hoe er motivatieversterkend kan worden ingevoegd. De vraag hoe er motivationeel versterkend gecommuniceerd kan worden, kan gebaseerd worden op het werk van Miller en Rollnick [67], binnen hun kader van motivationele gespreksvoering.
Voor dit stappenplan zullen hiernavolgend een concreet aantal handvaten worden voorgesteld bij het creëren vaneen motiverende context. Om optimaal samen te werken met de patiënt is het nodig dat er een context gecreëerd wordt waarbinnen optimaal tegemoetgekomen wordt aan de basisbehoeften van de patiënt en zijn/haar context. Hierbij is er in het bijzonder aandacht voor het autonoom functioneren van het kind, verbondenheid binnen en buiten de ziekenhuiscontext, en het voeden van de competentie van het kind of de jongere in het omgaan met de uitdagingen tijdens het herstelproces. Het inzetten op autonomie (6.1.1), verbondenheid (6.1.2) en competentie (6.1.3) werkt motiverend en verhoogt vaak de inzet van de patiënt. Via volgende linken kan extra informatie teruggevonden worden rond de verschillende motivatiekaders: Basisinfo motivatiekaders, Samenvattingsfiche en E-learning.
De nood aan autonomie, of zichzelf kunnen zijn en zelf zijn/haar leven kunnen bepalen is wellicht een van de belangrijkste noden over leeftijdsfases en over culturen heen. Invullen van deze nood is een belangrijke voorwaarde voor het inzetten op veranderingsprocessen.
Hiernavolgend worden drie basisrichtlijnen gegeven voor het inzetten op autonomie [64, 65, 66].
Autonomie ondersteunen vertrekt altijd vanuit empathie. Het houdt in dat jij als hulpverlener benieuwd bent naar de patiënt en zijn leefwereld.
Uit praktijkervaring blijkt dat het helpt om elk gesprek vanuit nieuwsgierigheid en een “niet-weten” te starten. Probeer om het verhaal van de patiënt zo concreet mogelijk te krijgen. Het helpt om wat er door de patiënt verteld wordt zo concreet mogelijk voor zich te zien, als een film die zich voor de ogen afspeelt. Vanuit die houding gaat men automatisch meer open vragen stellen. Probeer ook zicht te krijgen op de hulpvraag van patiënt:
Wees eerlijk en open over het traject. Geef de patiënt inspraak bij beslissingen. Voor kinderen moet het beslissingsevenwicht leeftijdsgeschikt zijn waarbij ouders of andere zorgfiguren betrokken worden indien noodzakelijk [14]. Binnen de begeleiding van eetstoornissen geldt bovendien dat behandeldoelen (bv. het te behalen minimaal gezond gewicht) door het pediatrie-team worden bepaald, hierbij is er vanzelfsprekend geen keuze bij de patiënt. Belangrijk is in dit geval dat de rationale voor deze behandeldoelen voldoende vaak wordt herhaald (‘het waarom’ van het belang van toenemen in gewicht) alsook keuze vrijheid te voorzien in hoe men naar dit gewicht wenst toe te werken. Zo wordt steeds op een respectvolle, open, en eerlijke houding gecommuniceerd en geïnformeerd over de (keuzes bij de) behandeling. Hier kan met de patiënt besproken worden dat er een aantal zaken zijn waarover niet onderhandeld kan worden, bv. over de hoeveelheid energie-inname die nodig is (non-negotiables); maar ook dat er een aantal zaken zijn die wel bespreekbaar zijn, zoals bv. hoe de energie-inname gebeurt (vaste voeding, bijvoeding of sondevoeding) (= negotiables).
Bijvoorbeeld
“Op dit ogenblik zien we dat je lichamelijke gezondheid fel achteruit gaat, en dat je lichaam nood heeft aan voeding. Als we niet ingrijpen dan zal het hoogstwaarschijnlijk nog verder achteruit gaan. Daarom word je nu een korte tijd opgenomen in het ziekenhuis. Hierbij zal je begeleiding en steun krijgen bij de maaltijden en kunnen we de toestand van je lichaam goed opvolgen. Om je gezondheid verder te verbeteren kunnen we ofwel kiezen voor een opstart met sondevoeding ofwel vertrekken we van wat je zelf nog kan eten met al dan niet een aanvulling van bijvoeding. Er zijn voor- en nadelen aan beide mogelijkheden verbonden, zou je die graag eens willen horen?”
Belangrijk: Wanneer je als hulpverlener deze terminologie gebruikt, bv. bijvoeding, dan is het van belang om af te toetsen of de jongere goed begrijpt wat dit betekent en wat dit inhoudt. Wanneer jongeren bv. veel in gewicht zijn afgenomen maar bij wie nog geen ambulant voortraject plaatsvond bij een huisarts of diëtist bv., dan is deze terminologie vaak nog niet gekend.
Een autonomie ondersteunende aanpak is geen ‘laisser faire’-aanpak. Het kader van de hulpverlener leidt tot een bepaalde structuur met afspraken. De kennis m.b.t. gezondheidsbevordering vormt ook een belangrijke input naast de patiëntexpertise, die soms zelfs kan leiden tot dringende beslismomenten. In het autonomie bevorderend werken wordt deze kennis niet ondergeschikt aan de wil van de patiënt, maar pleit men ervoor om voldoende uitleg te geven over het waarom van een bepaalde afspraak of beslismoment. ‘Druk zetten’ en ‘autoriteit gebruiken’ wordt in deze aanpak vervangen door het maximaal informeren van de patiënt. Dit verhoogt de kans dat de patiënt de afspraak zal aanvaarden en ook zal onderschrijven.
Voorbeelden uit praktijkgerichte ervaring
Geef uitleg waarom een medisch-pediatrische opname noodzakelijk is en wat er van de patiënt verwacht wordt tijdens de opname; bijvoorbeeld: “wij / arts / ouders zijn bezorgd om jouw lichamelijke gezondheid, daarom ben je hier de komende nachten en gaan we ook enkele onderzoeken doen om je gezondheid in kaart te brengen.”
Geef waar mogelijk keuze in behandelcentra na de opname;
Geef informatie tijdens keuzemomenten;
Het is zinvol om het kennismakingsgesprek na afloop te bespreken tijdens de volgende consultatie. Op die manier worden de verwachtingen van de patiënt ten aanzien van de opname duidelijk en bespreekbaar.
Wanneer er een plotse beslissing genomen moet worden, licht je de reden toe en geef je informatie. Bijvoorbeeld bij regelmatig braken: “Ik wil morgen bloed prikken om te kijken hoe je bloedwaarden beïnvloed zijn door het regelmatige braken. De reden waarom ik dit zo belangrijk vind en zo snel wil doen is omdat we door het regelmatige braken geen goed zicht hebben op wat het lichaam al dan niet nog opneemt van belangrijke stoffen zoals kalium. Kalium is belangrijk voor het functioneren van het hart en daarom is het belangrijk er (zo snel mogelijk) een goed zicht op te hebben.”
Iedereen heeft behoefte aan ‘graag gezien’ worden en een nood aan bevestiging van anderen. Het is belangrijk dat de patiënt voelt dat hij of zij er niet alleen voor staat. Doorheen het volledige traject is het belangrijk om als team aan de zijde van het kind of de jongere en zijn/haar ouders of broers en zussen te staan voor steun, vragen en zorg.
Hiernavolgend worden drie basisrichtlijnen gegeven voor het inzetten op verbondenheid.
Sluit zoveel mogelijk aan bij de leefwereld van de patiënt, blijf bij zijn/haar interesses en doelstellingen. Het kan soms helpen om de woorden, taal en metaforen van de patiënt over te nemen. Erken wat er moeilijk loopt en de gevoelens die de patiënt hierbij heeft.
Blijf achter de patiënt staan, niet alleen op de momenten dat het goed loopt maar ook op de momenten dat het niet zo goed loopt. Wanneer patiënten voelen dat ze altijd bij het team terecht kunnen, ook als het moeilijk loopt, zal het ook mogelijk zijn om in moeilijke periodes te werken aan verandering. Zorg voor vaste aanspreekpunten binnen het team. Reageer nieuwsgierig i.p.v. verwerpend bij verschil in mening tijdens de begeleiding: ‘je reageert niet helemaal zoals ik gedacht had, maar je zal er wel je reden voor hebben. Kan je mij even vertellen waarom je …’ Daarnaast is het belangrijk om van bij het begin afspraken over vertrouwelijke informatie te maken [45]. Bij verplichte zorg dienen ethische en juridische kwesties in acht worden genomen [45].
Tracht volgende zaken aan bod te laten komen i.f.v. duidelijkheid en opbouw van vertrouwen en verwachtingen:
Vraag naar betekenisvolle anderen in het leven van patiënt. Inventariseren van het netwerk is essentieel voor het maximaliseren van de behoefte aan verbondenheid. Tracht steunfiguren bij de behandeling te betrekken, in functie van het creëren van een veilig netwerk. Ook in situaties waarin patiënten zelf nog niet veel meerwaarde zien van verandering, kan de steun van anderen erg belonend werken. Gebruik de kracht van relaties.
Aandachtspunten bij het verkennen van krachtbronnen in relaties:
Verbondenheid betekent ook continuïteit van het schools functioneren waar mogelijk. In samenspraak met de patiënt, de ouders en de zorgcoördinator van de school is het belangrijk om een haalbare planning op te stellen en/of kan er een klasbuddy worden aangesteld die mee zorg draagt voor de info-overdracht of de praktische zaken (bv. het connecteren van de laptop/computer bij online les).
Tot slot kunnen ook korte positieve contactmomenten met jongeren uit de dichte vriendenkring op maat van het herstelproces van de patiënt geïnitieerd worden vanuit de patiënt zelf. Indien contactmomenten voor de patiënt een te grote stap zijn, kan er ook op zoek worden gegaan naar alternatieven. Zo kan er binnen crea-activiteiten tijdens de opname iets geknutseld worden met de spelbegeleiding dat kan worden afgegeven (bv. vriendschapsbandjes). Dit kan de drempel tot contact verlagen en verhinderen dat de patiënt sociaal geïsoleerd geraakt.
Indien er terzelfdertijd meerdere jongeren met een eetstoornis op de dienst verblijven kan ook lotgenotencontact steunend zijn. Het is echter wel belangrijk dat dit vanuit de dienst voldoende wordt opgevolgd. In een eerste fase is het voldoende dat jongeren op de hoogte zijn dat er nog een patiënt is opgenomen met een eetstoornis. Het gevoel dat men niet de enige is binnen deze strijd werkt vaak helend. In een tweede fase kunnen kinderen of jongeren iets voor elkaar knutselen tijdens de crea-activiteiten of een briefje schrijven. Er wordt in dit laatste geval wel afgesproken met het kind of de jongeren dat een zorgverlener deze brief diagonaal naleest en er niet over eten, lijnen of eetgedrag wordt gecommuniceerd (bij AN). Indien kinderen of jongeren elkaar graag willen ontmoeten, kan dit ook worden ingepland in de vorm van gezamenlijk crea-activiteiten, het samen bekijken van een film, puzzelen of spelen van een gezelschapsspel. Hierbij is steeds een hulpverlener (of een hulpverlener in opleiding) of geïnformeerde ouder aanwezig. Zonder toezicht kan dit bij AN immers leiden tot competitie waarbij ze elkaar (onbewust) aanmoedigen in verstoorde eetgedragingen. Bij een fysieke ontmoeting is het tevens van belang om op voorhand goed af te spreken dat elkeen zich degelijk aankleedt, en weinig verhullende kleding wordt vermeden. Het onder toezicht samen laten eten van jongeren met een eetstoornis is mogelijk maar kan eveneens competitie- en (ongewenst) leergedrag uitlokken. Op een algemene dienst pediatrie lijkt dit in de praktijk niet erg haalbaar, omwille van de vaak verschillende eetmomenten/verschillend eetbeleid en het gebrek aan een neutrale ruimte waar de patiënten ongestoord en onder toezicht samen kunnen eten.
Het overwinnen van de invloeden van een eetstoornis is moeilijk. Gevoelens van moedeloosheid en uitzichtloosheid zijn heel normaal binnen dit proces. Om met deze gevoelens om te gaan is het belangrijk dat er een duidelijke structuur is waarin de concrete verwachtingen zijn ingebed, zodat de patiënt en het gezin weten waar er naartoe wordt gewerkt. Daarnaast trachten we gevoelens van competentie ook te voeden vanuit de kwaliteiten die het kind of de jongere heeft en mogelijks nog niet ten volle heeft ontdekt. Het merendeel van de kinderen of jongeren kan naast de eetstoornis ook nog deels gezond aan het ontwikkelen zijn [46]. Deze groeigerichte visie helpt de hulpverlener invoegen bij het gezonde deel van het kind of de jongere als een groeicoach [6, 46]. Hiertoe kan de psycholoog samenwerken met de spelbegeleider die op maat van kinderen of jongeren creatieve of spelsessies uitwerkt.
Hiernavolgend worden opnieuw drie basisrichtlijnen gegeven, ditmaal voor het inzetten op competentie.
Patiënten die de strijd tegen een eetstoornis aangaan kennen vaak weinig rust (‘de eetstoornis kent geen dag verlof’). We eten immers elke dag en meermaals per dag. Hoewel dit eigen is aan het herstelproces, is het van belang om hun last en inspanningen binnen deze strijd voldoende te erkennen en blijvend hoop te genereren. Gezien het vaak moeizame herstelproces is het ook van belang voldoende te focussen op kleine positieve evoluties en fluctuaties (Zijn er al kleine dingen die gemakkelijker gaan?)
Creëer een context waarbinnen de patiënt een duidelijk zicht heeft op wat er van hem of haar verwacht wordt. Splits samen met de patiënt de behandeldoelen op in kleine haalbare tussendoelen, evalueer en bespreek regelmatig de vorderingen. Op die manier wordt het voor de patiënt gemakkelijker om succeservaringen te zien.
Overloop met het kind of de jongere hoe hij/zij tot concrete kleine tussenstappen en doelen kan komen tijdens de opname met betrekking tot eten, beweegdrang, stress en/of negatief zelfbeeld
Spiegel tijdens veranderingsprocessen regelmatig de krachten, talenten en capaciteiten van de patiënt. Leg ook voldoende nadruk op wat wel reeds lukte, en op de inzet die men toont.
Bijvoorbeeld:
In geval van anorexia nervosa geven onvoldoende duidelijke structuur en regels de eetstoornis vrij spel en maken deze het moeilijker voor de patiënt. Bij anorexia streven we daarom naar een warm maar sterk gestructureerd beleid “lief voor de patiënt en streng voor de eetstoornis”. Een steunende en consequente houding op de pediatrie-afdeling kan op verschillende manieren geuit worden, bijvoorbeeld [46]:
Bij ARFID is het belangrijk om te werken met de veilige voeding van de patiënt en aan te vullen met medische bijvoeding of sondevoeding. Opbouwen van variatie in de voeding dient stapsgewijs te gebeuren via gespecialiseerde hulpverlening na opname.